Relación entre características sociodemográficas y clínicas, discapacidad en niños con enfermedades huérfanas de una institución de la ciudad de Barranquilla- Atlántico

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.63688/xct09f66

Palabras clave:

Discapacidad, Enfermedades huerfanas, Caracteristicas clinicas

Resumen

Este estudio analiza la relación entre las características sociodemográficas, clínicas y la discapacidad en niños con enfermedades huérfanas de una institución en Barranquilla. Se empleó un enfoque cuantitativo, descriptivo y transversal con una muestra de 41 niños entre 5 y 15 años atendidos en la Fundación CE CAMILO. La evaluación se basó en el modelo biopsicosocial de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). Los resultados revelan que el 100% de los participantes pertenece al estrato socioeconómico 1, el 100% tiene afiliación al régimen subsidiado, y el 78% cuenta con ingresos familiares inferiores a un salario mínimo. Clínicamente, la parálisis cerebral fue el diagnóstico más frecuente (29,2%). El 37% utiliza ayudas externas. Se concluye que existe una clara asociación entre las condiciones sociodemográficas y clínicas con los niveles de discapacidad observados, lo cual exige intervenciones integrales y coordinadas desde un enfoque interdisciplinar, bajo el modelo biopsicosocial

Referencias

Castillo, M., Ramírez, F., & Gómez, L. (2021). Retos diagnósticos en enfermedades huérfanas pediátricas: una revisión crítica. Revista de Medicina Clínica, 28(2), 87–95. https://doi.org/10.7705/rmc.v28i2.6542

Centers for Disease Control and Prevention. (2020). Data and statistics on children’s mental health. https://www.cdc.gov

Cieza, A., Sabariego, C., Bickenbach, J., & Chatterji, S. (2018). Rethinking disability. BMC Medicine, 16(1), 14. https://doi.org/10.1186/s12916-017-1002-6

Hernández, R., Fernández, C., & Baptista, P. (2014). Metodología de la investigación (6.ª ed.). McGraw-Hill.

Gil-Obando, L. M., López-López, A., Manotas-Guzmán, Y. M., & Martínez-Cervantes, S. D. (2019). Relación entre las características sociodemográficas y la discapacidad en adultos del municipio de Sabanalarga - Atlántico. MedUNAB, 21(3), 378–388. https://doi.org/10.29375/01237047.2796.

González, M., Pérez, L., & Ramírez, J. (2019). Determinantes sociales y discapacidad en niños con enfermedades raras en Colombia. Revista de Salud Pública, 21(3), 345–356. https://doi.org/10.15446/rsap.v21n3.78945

Leonardi, M., et al. (2006). The global burden of brain disorders in Europe: an update from the WHO European region. Neuroepidemiology, 26(3), 125–129. https://doi.org/10.1046/j.1468-1331.2003.00682.x

Martínez, D., & Rueda, C. (2021). Intervención psicosocial en familias con niños con enfermedades raras: desafíos y propuestas. Psicología desde el Caribe, 38(2), 112–130. https://doi.org/10.14482/psdc.38.2.78965

Ministerio de Salud y Protección Social. (2010). Ley 1392 de 2010. Por la cual se dictan normas tendientes a garantizar la atención de las personas que padecen enfermedades huérfanas en Colombia.

Organización Mundial de la Salud. (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF). OMS.

Organización Mundial de la Salud. (2011). Informe Mundial sobre la Discapacidad. OMS.

Páez, M., Torres, J., & Jiménez, A. (2022). Vulnerabilidad social y salud mental en cuidadores de niños con discapacidad en el Caribe colombiano. Revista Colombiana de Psicología, 31(1), 45–60. https://doi.org/10.15446/rcp.v31n1.94567

Restrepo, D., & Rodríguez, A. (2022). Acceso a servicios de salud en niños con enfermedades huérfanas: análisis desde la equidad. Revista Colombiana de Pediatría, 57(1), 12–20. https://doi.org/10.7705/biomedica.v57i1.6543

Torres, J., Martínez, A., & Ríos, C. (2023). Redes de apoyo y resiliencia en familias con niños con discapacidad en zonas vulnerables. Revista Latinoamericana de Psicología Comunitaria, 15(1), 33–48. https://doi.org/10.14482/rlpc.15.1.2023.99871

UNICEF. (2021). Seen, Counted, Included: Using data to shed light on the well-being of children with disabilities. https://data.unicef.org

Vásquez-Barquero, J. L., et al. (2006). WHO-DAS II: Manual para la aplicación de la escala de evaluación de la discapacidad de la OMS. Madrid: Meditor.

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Publicado

2025-10-11

Cómo citar

Manotas Guzmán, Y., Larios Solórzano, M., Montañez Romero, M. A., Montaño Henao, L., Roncallo Duran, G., & Andrade Orozco, J. (2025). Relación entre características sociodemográficas y clínicas, discapacidad en niños con enfermedades huérfanas de una institución de la ciudad de Barranquilla- Atlántico. Sage Sphere Multidisciplinary Studies, 2(2), 1-15. https://doi.org/10.63688/xct09f66